עמותת “שיר לחיים” הובילה היום (חמישי) את ציון יום המודעות לנוירובלסטומה בבתי חולים בישראל, במסגרת יוזמה עולמית שרחבה שהחלה אשתקד בארץ, כאשר אז צויין היום לראשונה בלמעלה מ-50 מדינות – מישראל ועד לניו יורק. היום הבינלאומי הרשמי עצמו יצויין ברחבי העולם מחר (שישי).
לאחר המסע החליטה עינת להפוך את האבל למנוע לשינוי: ליצור יום מודעות בינלאומי שיחבר בין רופאים, חוקרים, בתי חולים והורים ולהביא את המחלה הנדירה לקדמת השיח. ב-5 בדצמבר אשתקד צוין לראשונה יום המודעות הבינלאומי והוא זכה להכרה רחבה בקרב הקהילה הרפואית ולהשתתפות רחבה של כ-50 מדינות.
נוירובלסטומה היא מחלת סרטן נדירה, שמקורה בתאים מתפתחים של מערכת העצבים הסימפתטית. דדו בראליה התריעה, כי המחלה הנדירה מהווה כ-8% ממקרי הסרטן בילדים, אך אחראית לכ-12% ממקרי התמותה מסרטן בילדות. בכ-90% מהמקריים המחלה מתגלה לפני גיל חמש, אשר הסימנים הראשוניים אינם ספציפיים ולעיתים דומים לבעיות יום-יומיות פשוטות.
היא הסבירה, כי כתוצאה מכך, כ-60% מהילדים מאובחנים רק כאשר המחלה כבר מפושטת – מצב שמקשה משמעותית על ההתמודדות. “העלאת המודעות בקרב הורים, צוותי רפואה בקהילה ובבתי החולים היא כלי מהותי לקיצור זמן האבחון ולהצלחת חיים”, הדגישה דדו בראליה, שפועלת ימים כלילות בארץ ובעולם למען העלאת המודעות למחלה. היא הודיעה, כי בישראל יצויין יום המודעות בשורה של פעילויות בבתי חולים המשתתפים ביוזמה:
“צוותים רפואיים ילבשו כחול כסמל הזדהות, יערכו צילמים מחלקתיים, יתקיימו הרצאות קצרות ויערכו פעילויות עם הילדים והמשפחות במחלקות אונקולוגיות”, היא ציינה – “התיעוד מהפעילויות יועלה לרשתות החברתיות של בתי החולים ושל העמותה, כחלק מקמפיין נרחב שיעלה במקביל בכל העולם.
“היום הה נולד מסיפור אישי – שיר שלי נפטר ב-5 בדצמבר, אבל עכשיו זה היום של כולם היום של נוירובלסטומה – יוזמה שמאחדת מדינות, רופאים, והורים מכל העולם”, היא סיפרה והתריעה: מודעות מצילה חיים. אם הורים ורופאים יזהו מוקדם את התסמינים והורים יכירו את אפשרויות הטיפול הקיימות בפניהם, אולי ילדים אחרים יקבלו את ההזדמנות ששיר לא זכה לקל. זה הייעוד שלי וזה המאבק של כולנו”.
הוא הודיעה, כי עמותת “שיר לחיים” תמשיך להוביל את המהלך העולמי גם השנה, לחבר בין מרכזי רפואה, לקדם מודעות ולתמוך במשפחות המתמודדות עם נוירובלסטומה בישראל ובעולם.